Miért van ennyi autista?
MIÉRT VAN ENNYI AUTISTA?
avagy 5 ok, amiért növekszik az autizmus diagnózisok száma
Teljesen természetes, ha nem tudunk mindent az autizmusról, hiszen egy olyan témáról van szó, amivel kapcsolatban sok tévhit és félinformáció kering az interneten. Ez a cikksorozat azoknak szól, (1) akik kíváncsiak, de talán nem mernek kérdezni vagy még nem kaptak választ a kérdéseikre és (2) az autista közösség tagjainak nyújt segítséget abban, hogyan tudnak válaszolni a leggyakrabban nekik szegezett kérdésekre, dilemmákra.
Kérdés: Miért van ennyi autista manapság?
Avagy 5 ok, amiért emelkedik az autizmus diagnózisok száma világszerte
Valójában az autista emberek száma valószínűleg nem növekedett az évek során, a diagnózisok száma azonban igen. A kisfiú, aki 5 évesen odáig volt az órákért és mindet szétszedte otthon, 50 évvel ezelőtt nem kapott diagnózist, mert tökéletesen kommunikált és képes volt önmagáról gondoskodni. A pedagógusok pedig csak legyintettek, hogy “furcsa kisfiú, de hát az ilyen kis professzorok mind azok”. A kislány, aki 8 évesen az osztály perifériáján volt, nehezen barátkozott és sírt, ha megváltozott a suliban a napirend, 10 éve nem kapott diagnózist, hiszen “vannak kislányok, akik egyszerűen csak érzékenyebbek”.
Kellő odafigyeléssel náluk ma már felismernénk az autizmust és egészen kiskoruktól kezdve olyan környezetben nőhetnének fel, mely megfelelő támogatást nyújt számukra az elakadásaik kapcsán és épít az erősségeikre.
Összeszedtünk öt okot, ami hozzájárult ahhoz, hogy az utóbbi években jelentősen több autizmussal diagnosztizált embert tartunk számon világszerte. Magyarországi adatok nem állnak rendelkezésünkre, de az USA-ban rendszeresen készítenek felméréseket a 8 éves gyerekek körében. A 2000-ben készült felmérésében 150 gyerekből egynek volt diagnózisa, 2010-ben 68-ból egynek, 2022-ben pedig 31-ből egynek. Sőt, a felnőttek és a kamaszok körében is jelentősen megnőtt az utóbbi időben a diagnózisok száma (lsd. bővebben: Russel és mtsai, 2021), nem csak a kisiskolás (6-10 éves) korosztályban.
Miért nőtt az autizmus diagnózisok száma?
A diagnosztikai kritériumok megváltoztak és fejlődtek, ahogy egyre többet tudtunk meg az autizmus spektrumról. A 2000-es évek elején kb. évi 14-15 publikáció jelent meg a témában, tavaly pedig majdnem 8000 volt ez a szám. Ahogy jobban megértjük az autizmust - nem csak a viselkedés, hanem a genetika és az agyműködés szintjén is - a diagnosztikai kritériumok folyamatosan változnak. Elég csak arra gondolnunk, hogy korábban típusokat különítettünk el, ma pedig már spektrumként vagy konstellációként gondolunk az autizmusra, amibe ugyanúgy belefér a vonatokat sorbarendezgető kisfiú, akinek nincsenek barátai és a házi könyvtárát szín szerint csoportosító felnőtt nő, aki imád társaságba járni.
Több lehetőség van diagnosztikára és támogatásra is (elérhető szakemberek, konkrét eszközök és módszerek). Egyrészt egyre több helyen diagnosztizálnak autizmust, másrészt a szülők egyre inkább nyitottak szakembert felkeresni, ha a gyermeküknél a tipikustól eltérő fejlődést tapasztalnak. Ráadásul a legtöbb országban az egészségügyi-oktatási rendszer felépítése csak akkor teszi lehetővé a megfelelő támogatások térítésmentes igénybevételét (pl. autizmus specifikus gyógypedagógus), ha a gyermek rendelkezik diagnózissal.
A társadalmi tudatosság egyre nő. Az autizmus már kevésbé számít tabu témának, egyre több ismert ember vállalja fel az autizmusát (pl. Anthony Hopkins, Hannah Gadsby), és a médiatartalmak is kezdenek eltávolodni a sztereotip autizmus képtől (az Esőember és Dr. Murphy mellett már ott van Twyla vagy Quinni is), ami segít a felismerésben és az elfogadásban is.
Az autista emberek megosztják az élményeiket. Sokáig a szülők és a szakemberek voltak az autista emberek szószólói, manapság azonban egyre több élménybeszámolót, ismeretterjesztő tartalmat kapunk az autista közösség tagjaitól is. Ez elérhetővé és megérthetővé teszi az “autista élményt” az allisztikusok (nem autisták) számára is. Sokan ezek alapján a tartalmak alapján ismernek magukra és a világgal kapcsolatos tapasztalataikra, emiatt pedig elgondolkoznak rajta, hogy ők is autisták lehetnek.
Csökkent a stigmatizáció. A neurodiverzitás mozgalom elterjedésével megváltozott az autizmusról való gondolkodásunk: nem betegségként tekintünk rá, hanem az idegrendszeri működés egy teljesen természetes módon előforduló variációjaként. Egyre kevesebb (bár még mindig jelentős mennyiségű) előítélettel találkozik egy autista ember az élete során, így pedig sokkal könnyebben válik az autizmus az identitás részévé és sokkal nagyobb az esély rá, hogy valaki diagnosztizáltatja magát.
Ahogy egyre többet tudunk az autizmusról, úgy egyre könnyebben ismerjük fel a kutatásokból származó és a médiában megjelenő (akár az autista emberektől származó) információk alapján. Gyerekek esetén a szülők, pedagógusok és szakemberek egyaránt nagyobb tudatossággal kezelik a témát, finomodtak a diagnosztikai eszközök és kritériumok, az emberek pedig a stigmatizáció csökkenése miatt sokkal inkább fel tudják és fel is akarják vállalni az autizmusukat.
Tehát nincs több autista a világban, mint 100 évvel ezelőtt, a diagnózisok száma azonban jelentősen megnövekedett az utóbbi 20 évben. Ez az ugrásszerű növekedés további kérdéseket is felvet (pl. szüksége van-e minden autistának klinikai diagnózisra), amelyet későbbi cikkünkben veszünk majd górcső alá. Összességében véve pozitív változást jelent a diagnózisok megnövekedett száma, hiszen ez azt jelezheti nekünk, hogy számos olyan autista ember jut a számára megfelelő támogatáshoz, akit korábban félrediagnosztizáltak volna, vagy fel sem ismerték, mennyire küszködik az allisztikus világban való boldogulással.
