Akkor most az autizmus betegség, vagy nem?

Teljesen természetes, ha nem tudunk mindent az autizmusról, hiszen egy olyan témáról van szó, amivel kapcsolatban sok tévhit és félinformáció kering az interneten. Ez a cikksorozat azoknak szól, (1) akik kíváncsiak, de talán nem mernek kérdezni vagy még nem kaptak választ a kérdéseikre és (2) az autista közösség tagjainak nyújt segítséget abban, hogyan tudnak válaszolni a leggyakrabban nekik szegezett kérdésekre, dilemmákra.

Kérdés: Akkor most az autizmus betegség, vagy nem?

Jelenleg egy “paradigmaváltás” kellős közepén vagyunk: az elmúlt évtizedben gyökeresen megváltozott a gondolkodásunk és a szemléletünk az autizmus kapcsán, ez pedig jórészt a neurodiverzitás mozgalomnak köszönhető. Még nem mindenkihez ért el a változás szele - hiszen a társadalmi szintű szemléletváltás rendkívül hosszú folyamat -, mindannyiunk felelőssége, hogy tájékozódjunk és tájékoztassunk másokat a változásokról.

MEDIKÁLIS SZEMLÉLET

Az autizmust orvosi, vagy biológiai kérdésként kezelik, ma a legfontosabb cél többnyire a tünetek enyhítése, illetve a funkcionális állapot javítása. A korábbi orvosi megközelítésben kifejezetten az autizmus gyógyítása volt a cél. 

Az autista emberek diagnózist kapnak, melyet Magyarországon a pszichiáterek adhatnak, manapság jellemzően már multidiszciplináris megközelítésben foglalkoznak a témával: gyógypedagógusok és pszichológusok is részt vesznek a diagnosztizálásban és az azt követő ellátásban, fejlesztésben is. 

Előnyei: A diagnózissal számos igénybevehető kedvezmény (gyógypedagógiai támogatás, magasabb családi pótlék, ingyenes utazás stb.) vehető igénybe. Az elérhető gyógyszerek több területen (szorongás, depresszió, ADHD) javíthatják az autista emberek életminőségét.

Hátrányai: Legfőbb hátrány a sok helyen előforduló patologizáló hozzáállás. Az ABA (Applied Behavioral Analysis) korai formái például kifejezetten azt célozták meg, hogy “leszoktassák” a gyerekeket azokról a viselkedésformákról, amelyektől autistának tűnnek. Arra tanították a őket, hogy vegyenek fel szemkontaktust, hagyják abba a stimmelést vagy ne foglalkozzanak az érdeklődési körükkel. Számos diéta és csodaszer jelent meg ennek a szemléletnek a jegyében, amely gyors és látványos megoldást kínált a szülőknek a gyermekük autizmusára. 

NEURODIVERZITÁS SZEMLÉLET

Az autizmust és más neurológiai eltéréseket az emberi sokféleség természetes részének (különböző neurotípusoknak) tekinti, nem pedig javítandó hibának. A hangsúly nem a “gyógyításon”, hanem a megértésen, elfogadáson és az akadálymentesítésen van. E szemlélet szerint az eltérő idegrendszeri működés önmagában nem probléma — a nehézségeket leginkább a neurotipikus többségű társadalom elvárásaihoz való alkalmazkodás és a környezeti akadályok okozzák.

A neurodiverzitás mozgalom a neurodivergens (autista, ADHD-s, stb.) emberek kezdeményezésére indult, és kiemeli a saját tapasztalatokon alapuló tudás fontosságát. A támogatás célja a jóllét, az önazonos életvitel és a képességek kibontakoztatása, nem pedig a “normává” alakítás.

Előnyei: Csökkenti a stigmatizációt és a patologizáló szemléletet, ami kulcsfontosságú ahhoz, hogy az autizmus elfogadható és az identitás részeként megélhető legyen. A neurodiverzitás szemlélet erősíti az önelfogadást és közösségi összetartozást. Hangsúlyozza, hogy a mindenki számára akadálymentes környezet és idegrendszeri működéshez illesztett rugalmas elvárások lehetővé teszik, hogy az egyéni erősségek kibontakozzanak. Éppen ezért ez a szemlélet támogatja az inkluzív oktatás és munkakörnyezet kialakításának fontosságát is.

Hátrányai: Jelentős társadalmi szemléletváltásra van szükség ahhoz, hogy beépüljön az emberek hétköznapjaiba ez a megközelítés, ami rendkívül hosszú folyamat. Az egészségügyi és oktatási rendszerek jelenleg nagyrészt a medikális szemléletre épülnek, így a neurodiverzitás-alapú megközelítés nehezebben illeszkedik a formális ellátórendszerbe. Emellett esetenként félreértésre adhat okot: egyesek tévesen úgy értelmezik, hogy a neurodiverzitás szemlélet szerint a támogatás vagy beavatkozás felesleges.

A medikális és a neurodiverzitás szemlélet nem feltétlenül zárja ki egymást. A medikális megközelítés számos gyakorlati előnnyel jár: így lehet jogosult valaki gyógypedagógiai támogatásra, bizonyos anyagi juttatásokra vagy gyógyszerekre. Ugyanakkor hátránya, hogy könnyen “betegségként” címkézi az autizmust, ami a társadalmi megítélést negatívan befolyásolja. A neurodiverzitás szemlélet ezzel szemben az autizmusra nem kezelendő állapotként, hanem az emberi idegrendszeri működés értékes és természetes variációjaként tekint. Azt hangsúlyozza, hogy a nehézségeket főként a környezeti akadályok, a rugalmatlan elvárások és a társadalmi előítéletek okozzák. Ez a megközelítés erősíti az önelfogadást, a közösségi összetartozást, és hosszú távon hozzájárulhat a diszkrimináció csökkenéséhez.

A gyakorlatban a legtöbb autista ember életében a két szemlélet kiegészítheti egymást:

• lehet, hogy az érintett identitásként éli meg az autizmust, és büszke a saját neurotípusára,

• ugyanakkor szüksége lehet orvosi, gyógypedagógiai vagy pszichológiai támogatásra bizonyos kísérő állapotok (pl. szorongás, ADHD, alvászavarok) kezeléséhez.

Az eredeti kérdésre válaszolva: nem, az autizmus nem betegség. Ugyanakkor azzal együtt időnként előfordulhatnak más testi eltérések, például gyomor- és bélproblémák vagy az alvási ciklus zavarai. Emellett a neurotipikus társadalmi szabályoknak való folyamatos megfelelési vágy miatti nyomás gyakran okoz szorongást, depressziót, kiégést vagy más pszichés nehézségeket. Ezek miatt az autista emberek az átlagnál gyakrabban veszik igénybe az egészségügyi szolgáltatásokat.

A valódi kérdés tehát nem annyira egyszerű, hogy “az autizmus betegség-e vagy sem”:  annak megtalálása jelenti a legnagyobb kihívást, hogyan lehet úgy biztosítani a gyakorlati segítséget, hogy közben a társadalom egyre inkább az emberi sokféleség értékes és természetes részének tekintse az autizmust, ne pedig javítandó hibának.